bonjour et bienvenue sur le blog de ma petite Clara.
Avant tout je me présente, je m'appelle laetitia, j'ai 26 ans et avec Stéphane nous avons deux superbes filles. ilona qui à 3 ans et Clara qui à 16 mois.
nous voici tous les 4
Blog de claradamour77
Description :
ce blog raconte le quotidien de ma petite clara née avec un syndrome polymalformatif. à ce jour nous ne savons toujours pas le nom de la maladie dont elle est atteinte
Son morceau préféré
tout d'abord voici une photo de nous ses parents, alors que nous étions encore tous jeunes. Nous étions loin de nous imaginer ce qui nous attendait.
ma grossesse se passait plutôt bien jusqu'à la deuxième échographie, c'est là que tout à commencé.
on nous a annoncé que notre petite fille avait une malformation aux pieds, ce fut un choc pour moi, une maman rêve toujours d'un bébé en parfaite santé, j'étais très mal, quand j'y repense je me faisait du soucis pour ça alors que ce n'est rien par rapport au reste.
Suite à cette échographie on nous a envoyé voir un échographiste spécialiste pour une écho en 4D, il y a eu un soupçon de malformation des mains mais finalement le médecin n'a pas confirmé.
Par la suite ma grossesse s'est passé de plus en plus mal, je me sentais très fatiguée et je sentais que la petite était placée très bas mais le gynécologue m'a dit de ne pas m'inquiéter et que je pouvais continuer à travailler. La semaine suivante mon cousin est décédé d'un arrêt cardiaque (il n'avait que 18 ans ) et 6 jours plus tard c'était au tour de ma grand-mère de nous quitter. Entre temps j'ai revu le gynécologue qui m'a demandé de passer une amniocentèse, j'étais à 6 mois et demi de grossesse, elle a eu lieu le jour des obsèques de mon cousin. La semaine suivante je reviens voir mon gynécologue qui me dit que j'ai le col ouvert et que je dois être alitée d'abord 2 semaines à l'hôpital puis à la maison jusqu'à l'accouchement, pour moi qui est assez speed un vrai calvaire !!!
Finalement j'ai accouché avec un mois d'avance, d'une petite fille non prématurée (ouf ! )
voilà j'ai rajouté une photo de moi enceinte de 4 mois
on nous a annoncé que notre petite fille avait une malformation aux pieds, ce fut un choc pour moi, une maman rêve toujours d'un bébé en parfaite santé, j'étais très mal, quand j'y repense je me faisait du soucis pour ça alors que ce n'est rien par rapport au reste.
Suite à cette échographie on nous a envoyé voir un échographiste spécialiste pour une écho en 4D, il y a eu un soupçon de malformation des mains mais finalement le médecin n'a pas confirmé.
Par la suite ma grossesse s'est passé de plus en plus mal, je me sentais très fatiguée et je sentais que la petite était placée très bas mais le gynécologue m'a dit de ne pas m'inquiéter et que je pouvais continuer à travailler. La semaine suivante mon cousin est décédé d'un arrêt cardiaque (il n'avait que 18 ans ) et 6 jours plus tard c'était au tour de ma grand-mère de nous quitter. Entre temps j'ai revu le gynécologue qui m'a demandé de passer une amniocentèse, j'étais à 6 mois et demi de grossesse, elle a eu lieu le jour des obsèques de mon cousin. La semaine suivante je reviens voir mon gynécologue qui me dit que j'ai le col ouvert et que je dois être alitée d'abord 2 semaines à l'hôpital puis à la maison jusqu'à l'accouchement, pour moi qui est assez speed un vrai calvaire !!!
Finalement j'ai accouché avec un mois d'avance, d'une petite fille non prématurée (ouf ! )
voilà j'ai rajouté une photo de moi enceinte de 4 mois
j'ai perdu les eaux chez mes parents le 17 aout 2007 vers 10h20, le temps de se préparer et de faire la route nous sommes arrivé à l'hopital à 11h. on m'as mis en salle de travail, la dilatation à été assez rapide donc je n'ai pas pu avoir la péridurale mais ça va l'accouchemant s'est très bien passé.
Clara est née le 17 aout 2007 à 13h22
2k500 pour 45 cm
elle était toute minuscule ! et tellement jolie !
la sage femme l'a posé sur moi, stéphane et moi étions très heureux.
puis le pédiatre est venu la chercher pour le bain et l'examen, stéphane est allé avec lui pendant que la sage femma s'occupait de moi. Il est revenu quelques minutes après en pleurs sans pouvoir vraiment parler, je me suis imaginé le pire. Puis il m'a dit : clara avait un trou dans le palais (fente palatine en language médical), les pieds et finalement les mains aussi avaient des malformations, le médecin à dit aussi qu'elle avait un souffle au coeur et aucune tonicité, j'ai cru que ma fille était paralysée ou quelquechose comme ça, c'était un cauchemar. Ensuite ils l'ont mis dans une couveuse, je suis resté près d'elle dans la nursery mais je ne pouvais pas la prendre, à peine la toucher, ils ne pouvaient pas la nourrir à cause de sa fente palatine, ils m'ont dit qu'ils n'avaient pas le matériel nécessaire et qu'ils devaient la transférer dans un autre hopital. Elle pleurait, elle avait faim et je me sentais tellement impuissante, je ne faisait que pleurer.
paris n'avait pas de place, elle a finalement été tranférée au centre hospitalier de meaux mais il n'y avait pas de lit pour moi donc mon bébé à du partir sans moi, les médecins m'ont laissé lui dire aurevoir mais dans le couloir, devant les ascenseurs, j'étais en pleurs, tout le monde me regardait, ça n'a duré que 30 seconde puis ils l'ont emmenéil était 21h30, c'était comme si on m'arrachait le coeur, je voulais tellement être auprès d'elle !
ils m'ont mis dans une chambre avec une maman et son bébé, chaque fois qu'il pleurait je me demandais si ma fille pleurait, si elle avait besoin de moi, si elle me reconnaitrait, j'avais besoin de la serrer contre moi, elle me manquait tellement. on m'a apporté des médicaments contre la douleur, mais ils ne pouvaient rien faire contre la douleur que j'avais dans le coeur.
Dès le lendemain matin je suis sortie de l'hopital, 20 heures après mon accouchemant, j'avais trop besoin d'aller voir ma fille, c'est ce qui me faisait tenir debout.
Clara est née le 17 aout 2007 à 13h22
2k500 pour 45 cm
elle était toute minuscule ! et tellement jolie !
la sage femme l'a posé sur moi, stéphane et moi étions très heureux.
puis le pédiatre est venu la chercher pour le bain et l'examen, stéphane est allé avec lui pendant que la sage femma s'occupait de moi. Il est revenu quelques minutes après en pleurs sans pouvoir vraiment parler, je me suis imaginé le pire. Puis il m'a dit : clara avait un trou dans le palais (fente palatine en language médical), les pieds et finalement les mains aussi avaient des malformations, le médecin à dit aussi qu'elle avait un souffle au coeur et aucune tonicité, j'ai cru que ma fille était paralysée ou quelquechose comme ça, c'était un cauchemar. Ensuite ils l'ont mis dans une couveuse, je suis resté près d'elle dans la nursery mais je ne pouvais pas la prendre, à peine la toucher, ils ne pouvaient pas la nourrir à cause de sa fente palatine, ils m'ont dit qu'ils n'avaient pas le matériel nécessaire et qu'ils devaient la transférer dans un autre hopital. Elle pleurait, elle avait faim et je me sentais tellement impuissante, je ne faisait que pleurer.
paris n'avait pas de place, elle a finalement été tranférée au centre hospitalier de meaux mais il n'y avait pas de lit pour moi donc mon bébé à du partir sans moi, les médecins m'ont laissé lui dire aurevoir mais dans le couloir, devant les ascenseurs, j'étais en pleurs, tout le monde me regardait, ça n'a duré que 30 seconde puis ils l'ont emmenéil était 21h30, c'était comme si on m'arrachait le coeur, je voulais tellement être auprès d'elle !
ils m'ont mis dans une chambre avec une maman et son bébé, chaque fois qu'il pleurait je me demandais si ma fille pleurait, si elle avait besoin de moi, si elle me reconnaitrait, j'avais besoin de la serrer contre moi, elle me manquait tellement. on m'a apporté des médicaments contre la douleur, mais ils ne pouvaient rien faire contre la douleur que j'avais dans le coeur.
Dès le lendemain matin je suis sortie de l'hopital, 20 heures après mon accouchemant, j'avais trop besoin d'aller voir ma fille, c'est ce qui me faisait tenir debout.
depuis le jour de sa naissance nous avons appris petit à petit les problèmes de clara, ce que nous savons aujourd'hui c'est que Clara est atteinte de plusieurs malformations, et de divers syndromes nous ne savons surement pas tout encore et aujourd'hui le plus difficile pour nous est de ne pas pouvoir mettre un nom sur la maladie, on ne sait pas à quoi s'attendre, nous n'avons aucune garantie sur l'évolution de clara.
je me sent coupable même si tout le monde dit que ce n'est pas ma faute, en donnant la vie à ma fille je lui ai aussi donné la maladie, ce n'est pas ce qu'une maman veut pour son enfant. J'essaye d'être forte, et je ne m'autorise pas à craquer, je n'ai pas le droit clara à besoin de moi, ilona aussi.
voici les symptômes de clara :
- pieds en métatarsus varus ( avant du pied qui tourne )
- malformations aux mains
- surdité aux 2 oreilles
- fente palatine
- microphtalmie
- luxation de la hanche gauche
- hernie diaphragmatique (opérée le 17 novembre 2008 )
- troubles de la déglutition ( pose d'une gastrostomie le 17 novembre 2008 )
- reflux gastro-oeusophagien (opéré le 17 novembre 2008 )
- problèmes de croissance
voilà les plus gros syndrome dont clara est atteinte
les premiers temps nous la nourission grace à une sonde naso-gastrique que je posait moi même, je passait le lait à la seringue ce qui prenait 1heure 5 fois par jour. Quand clara à eu 4 mois on nous a fourni une pompe de gavage ce qui était beaucoup mieux pour elle car le debit était plus lent et elle le tolérait mieux et vomissait moins. Depuis son opération le 17 novembre 2008 elle n'a plus de sonde car les medecins lui ont posé une gastrostomie, maintenant elle est en repas de nuit pendant 10h et elle a un repas de 200 ml à midi. On appelle ça un gavage dans le jargon médical mais je n'aime pas le mot gavage car c'est un bébé et pas une oie qu'on gave alors j'utilise plutôt le mot "repas".
je me sent coupable même si tout le monde dit que ce n'est pas ma faute, en donnant la vie à ma fille je lui ai aussi donné la maladie, ce n'est pas ce qu'une maman veut pour son enfant. J'essaye d'être forte, et je ne m'autorise pas à craquer, je n'ai pas le droit clara à besoin de moi, ilona aussi.
voici les symptômes de clara :
- pieds en métatarsus varus ( avant du pied qui tourne )
- malformations aux mains
- surdité aux 2 oreilles
- fente palatine
- microphtalmie
- luxation de la hanche gauche
- hernie diaphragmatique (opérée le 17 novembre 2008 )
- troubles de la déglutition ( pose d'une gastrostomie le 17 novembre 2008 )
- reflux gastro-oeusophagien (opéré le 17 novembre 2008 )
- problèmes de croissance
voilà les plus gros syndrome dont clara est atteinte
les premiers temps nous la nourission grace à une sonde naso-gastrique que je posait moi même, je passait le lait à la seringue ce qui prenait 1heure 5 fois par jour. Quand clara à eu 4 mois on nous a fourni une pompe de gavage ce qui était beaucoup mieux pour elle car le debit était plus lent et elle le tolérait mieux et vomissait moins. Depuis son opération le 17 novembre 2008 elle n'a plus de sonde car les medecins lui ont posé une gastrostomie, maintenant elle est en repas de nuit pendant 10h et elle a un repas de 200 ml à midi. On appelle ça un gavage dans le jargon médical mais je n'aime pas le mot gavage car c'est un bébé et pas une oie qu'on gave alors j'utilise plutôt le mot "repas".
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